Ima samo 16 godina a vec je,dao jednu veliku zivotnu lekciju svima,nikada nije odustajao od lecenja koliko god da su rezultati bili losi. Uvek je stajao cvrsto na svojim nogama i gurao dalje...
U ponedeljak kada je dosao iz bolnice,odlucio je da napravi jedan veliki korak u nadi da ce se nesto promeniti,snimio je klip i nista nikome nije govorio. Kada mu se otac vratio sa posla Nenad i njegova majka su oca pozvali u sobu da mu pokazu taj klip,koji je Nenad snimio,naravno pitao ih je da li sme da ubaci na internet. Roditelji su rekli da moze jel nije nikoga vredjao niti bilo sta slicno,samo je pricao o svom problemu i pokusao barem na ovaj nacin da ga resi. Posle toga je dobio poziv iz kabineta ministra Loncara,pozvao ga je njegov saradnik Marko Pavlovic. Rekli su mu da zele da ga vide kako bi resili njegov problem i potom su mu zakazali termin. Potom su otisli na sastanak,nisu se dugo zadrzali bili su svega 10 minuta tamo,on im je rekao da to smatraju zavrsenim i da ce lek dobiti samo da prodje procedura koja je obavezna.Pondjeno im je da idu u inostranstvo,da prve doze dobije tamo. Onda su pitali Nenada da li on zeli da ide u inostranstvo,on je na to odogvorio da ne zeli zbog skole,a i zasto bih isao ako je to moguce uraditi kod nas u nasoj zemlji. Ministar Loncar je to prihvatio i rekao im je da se ne sikiraju da ce ta stvar biti resena,u sto kracem roku. Kada se "Institut za majku i dete" obratio za potreban lek Republickom Fondu za zdravstveno osiguranje,trazili su da se obezbedi lek za Nenada pod nazivom "Soliris".Kada je dopis stigao rekli su da Nenadova bolest ne spada u urodjenu bolesti metabolizma,pa se zbog toga ne moze obezbediti lek osiguranom licu iz sredstava budzeta. Zato sto Nenadova bolest nije urodjena nego stecena. Nenad od svoje 4 godine dobija alergijski kasalj,koji je trajao danima.Vremenom Nenadovo stanje se sve vise i vise pogorsava i prelazi u Alegrijsku Astmu,tada su radili razna ispitivanja u vezi alergije,rezultati su pokazali da je Nenad alergican na polen,grinje i kucnu prasinu onda su posle toga mnogo vodilii racuna o tvoj bolesti,ali njemu se stanje sve vise i vise pogorsavalo,svake druge nedelje je morao da ide na inhalacije,nekada nije mogao da dise.Nenad,kao i sva ostala deca dok su mala uvek trce i igraju se ali Nenad kada bi god potrcao poceo bi jako da kaslje i ne bi morao da dodje do vazduha.Nenadova majka je nekada znala da sedi celu noc kod prozora dok ne svane,da bi Nenad mogao da dise. Onda su Hematolozi sa "Instituta za majku i dete" zajedno sa nacelnikom Hematoloske sluzbe uputili jos jednu molbu da se nabavi lek za Nenada.Kako je Nenad u odmakloj fazi bolesti neophodno je sto hitnije obezbediti navedeni lek. Za tri naredna meseca neopohodno nabaviti 20 ampula leka "Solirisa". Terapija je dozivotna,obezbedjuje normalan kvalitet zivota i godisnje kosta priblizno 321.900 EU .Nenad za svojih 16 godina nikada nije doziveo da ne bude bolestan,za svojih 16 godina ne pamti dan a da nije bio bolestan. Gusenja su prestala kada je usao u pubertet,negde u 17-toj godini. Onda je pocela alergija da bude svakodnevna,nekada je znao da se rascese te rane bi krvarile i nikada ne bi zarasle. Posle toga su vadili krv u Domu zdravlja i u krvi je pokazalo da su trombociti nizi i da su krvarenja mnogo cesca, da je sklono modricama kada su trombociti nizi. Na Institutu za majku i dete su mu radili biopsije kostane srzi i Milogram. Milogram se radi bez anestezije,pitali su Nenada da li ga je to bolelo,on je odogovrio da nije puno,te biopsije su mu radjene 3 puta.Kad god bi mu rekli da ponovo treba da radi biopsiju,on bi to podneo sasvim normalno,jer se navikao i za njega to nije predstavljalo nikakav problem.Nenad nikada nije odustajao od toga da ide kod lekara,rekao je "Kada sam vec krenuo zasto bi stajao,moramo nesto postici". Nikada nije hteo da digne ruke od toga da kaze ne mogu vise stajem ovde,pa sta bude neka bude,rekao je "Ne znam sta cu time postici ako dignem ruke od sebe,zasto da zivim?" Ovo sto je Nenad izgovorio je zivotna lekcija!Nenad je kao stvarno posebno dete skrenuo paznju na sebe,i dosao u situaciju da se na ovaj nacin bori za sebe. Urzo nakon objavljenog klipa na youtube Aleksandar Vucic se obratio na svom tviteru gde je napisao "Saradnici su mi pokazali Nenadov video.Ucinicemo sve sto mozemo.Hvala". Nekada kada ga bolest malo pusti,uvek ima zelju da izadje malo sa drustvom napolje,i da sede na klupici i pricaju o svemu. Institut za majku i dete se ponovo obraca RFZO "Dopisom od 21.09.2015 godine ponovo se obraca Republickom fondu za zdravstveno osiguranje sa zahtevom da se vasoj zdravstvenoj ustanovi odobre dudzetska sredstva u ukupnom iznosu od 13.777.600,00 dinara za nabavku leka Eculizumab (Soliris) za osigurano lice Nenada Pavlovica iz Beograda za prva 4 meseca terapije,kod koga je januara ove godine postavljena dijagnoza paroksizmalne nocne hemoglobinurije(PNH) u uznapredovaloj fazi." Samo 4.000 hiljade ljudi na ovoj planeti ima istu bolest kao i Nenad,kada je saznao da ima tu jako retku bolest rekao je idemo dalje,ajde ja je pobedimo,pobedio sam trmbocitopeniju pobedicu i ovu. Nakon toga Nenad se odlucio da posalje mejl RFZO. Napisao im je ko je i sta je,od cega boluje i zasto mu jos uvek nema leka. Nakon nekoliko dana RFZO mu je odgovorio da da lek nije registrovan,niti je podnosen zahtev za njegovu registraciju i da se stavlja na teret zdravstvenog osiguranja. Obratili su se komisiji za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja da traze lek za Nenada, u tom obracanju napisali su " Na osnovu ove analize utvrdjeno je prisustvo predominantne populacija atipicnih PNH neutrofila(-99% neutrofila),cime je potvrdjeno da se kod Nenada radi o bolesti u uznapredovaloj fazi. Ovo je teska i po zivot opasna bolest koja se karakterise Coombs negativnom hemolizam anemijom,hemoglubinurijom i sklonoscu ka trombozama koje mogu zivotno ugroziti bolesnika i glavni su uzrok mortaliteta.Nenad kada je u vrlo razvijenoj fazi bola ne moze nista da radi,samo zeli da mu se svetlo ugasi i da spava.On dnevno popije do 10 lekova,i tako ce biti dok mu ne budu dali taj lek Soliris. Njegovo stanje se opet pogorsalo pa su lekari sa Instituta ponovo reagovali i ponovo su slali molbe da se dobije ovaj lek u kojem se nalazi sledece. Radi se o ugrozenom bolesniku, kod kojeg je u toku ove godine doslo do znacajnog pogorsanja osnovne bolesti pracenog ucestalim hemoliznim krizama. U ovom trenutku njegovo lecenje se bazire na primeni tranfuzija filtriranih eritrofita i instravenske u toku ataka hemolize. Nenad je danas ponovo hostapitalizovan zbog intenziviranja paroksizma nocne hemoglubinurije pracenog akutnim abduminalnim bolovima....
Nenad je napokon uspeo i dosao do cilja,lek ce biti uvezen u nasu zemlju do kraja iduce nedelje. Decko koji je spasao svoj zivot i zivot mnogih drugih ljudi,da nije bilo njega niko nikada ne bi uradio ovo..
SVE POHVALE ZA OVOG MOMKA I DA JE ZIV I ZDRAV JOS 100 GODINA
OVO JE POUKA ZA SVE,DA SE NIKADA NE PREDAJU
Нема коментара:
Постави коментар